PHAの会とは

沿革

1999年

国際移植者組織(TRIO)の日本支部「トリオ・ジャパン」の支援の元、原発性肺高血圧症(Primary Pulmonary Hypertension =PPH)の患者及び家族ら数名により「PPHの会」として発足。

2003年秋

国際的な交流拡大と情報交換のため、米国のPHA(肺高血圧 症協会)との間で公式に相互協力協定(MOU)を締結。

2005年10月

「トリオ・ジャパン」より独立。

2009年

肺高血圧症を取り巻く医療環境及び社会環境の更なる改善を目標として、特定非営利活動法人に移行。学会での疾患分類方法や疾患名の変化に伴い、会の名前を「PPHの会」から、肺動脈性肺高血圧症(Pulmonary Arterial Hypertension=PAH)「PAHの会」に変更。
現在に至る。

発足までの経緯

PHはその治療法も確立されておらず、医療機関から得られる情報も極めて乏しい当時の状況の中で、患者や家族は孤独で不安な毎日を過ごしていました。しかし日本でも、1999年1月に厚生省(当時)よりPPHに対してPGI2持続静注療法(フローラン)が保健薬として承認され、同年4月より一般患者への使用が可能になりました。

しかしながら入院時の使用のみに適用するという厳しい条件つきで例外を認めていなかったこと病状に合わせて投与量を増やしていかなければならないフローラン療法の特質にも拘わらず、薬価は、米国の約10倍というあまりに高額なものであったことから、同薬剤が「上限のない保健薬として承認」されていたにも拘わらず、同薬剤を使用していた病院に対しては、減額査定という問題が生じ、結果として、患者は生きるために必要な薬量を投与されない例も続出してしまい、当会ではこれらの問題を解決するためにさまざまな活動を行いました。

よって当会の当初の活動は「フローランの在宅治療の実現と薬価の引き下げ」という二つの目標を掲げてさまざまな活動を展開しました。以上のような活動に加えて、現在では会員数も増え、また多岐にわたる患者のニーズに応えるために、東京のみならず九州や関西での交流会や勉強会、全国PH大会、全国各地での疾患啓蒙活動等、幅広い活動を展開しています。

会の目標

  • 1. 肺高血圧症患者とその家族が「病気を知ること」
  • 2. 肺高血圧症患者とその家族が「病気に負けないこと」
  • 3. 肺高血圧症家族とその家族が安心して闘病できるための「医療や社会環境の改善および整備」
  • 4. 肺高血圧症についての「社会への啓蒙と理解の増進」

主な活動内容

  • 1. 患者や家族による交流会・勉強会の開催
  • 2. ガイドブックやニュースレター等の発行
  • 3. 会のホームページを運営し情報提供を行う
  • 4. 難病に対する医療制度や医療費の負担制度の改善や向上のための行政当局や関連機関との協力や要請
  • 5. 肺高血圧症の早期診断や治療についての啓蒙等

理事長挨拶

私たちの患者会は、希少難病である肺高血圧症と診断された患者と家族をサポートすることを目標に活動している患者会で、患者が病気と向き合い、同じ病気の仲間たちと情報を交換して、悔いのない治療法の選択をしていくための活動を行っております。当会は海外の同じ目的で活動している患者会等とも協力関係を築き、最新の医療情報等の交換にも努めております。また当会の活動に賛同して頂いた医療関係者や企業の方々とも連携しております。

PAHの会入会方法

入会方法について

こちらのフォームに必要事項をご記入ください。

会費について

会費

対象料金
1. 正会員(患者・家族)1口 4,000円/年額
2. 賛助会員(1以外の個人)1口 4,000円/年額
3. 団体・法人会員1口 10,000円/年額