医学顧問(MSC)

NPO法人PAHの会Medical Support Council設立のお知らせ

― 当会主催「第10回全国PH大会」記念行事として ―

NPO法人PAHの会では、世界の肺高血圧症患者会を束ねている米国のPHAからのグラントを頂き、国内の関連企業の皆様にもご協力をお願いして、慶應大学循環器内科(当時)の佐藤徹先生と同大学小児科の福島裕之先生のお二人に企画段階よりご協力をお願いして、同大病院会議室をお借りし、当日は内科・外科の専門医の先生方が全国から休日返上で駆けつけてくださり、2007年10月28日に「第1回全国PH大会」を開催致しました。それまでは、肺高血圧症に関して、全国の患者と家族が一堂に集い、意見交換を行う機会がなかったことから、参加者には大変好評で、是非このような機会を継続して欲しい、との要望が多数寄せられたことから、その後は毎年回を重ねてきて、第6回大会からは、上記のお二人の先生方に加えて、慶應大学循環器内科(当時)の田村雄一先生にもご参加頂き、参加者にとってより有益で楽しい会になるように、主に医学的サポートをお願いしました結果、当会で毎年開催してきた「全国PH大会」は、参加者にとって「あそこへ行けば肺高血圧症のことは全てわかる!」との高い評価を得られるようになり、お蔭さまで、次回で10回目を迎えます。当会では次回の10周年の年に、今までの大会を振り返り、参加者である肺高血圧症患者と家族にとって、より有益な情報を届けていくためにMedical Support Councilを設立することにいたし、全国の専門医の先生方に、希少難病と闘う全国の患者と家族の「肺高血圧症克服」への悲願をより強力にサポート頂くことといたしました。

このたび当会のMedical Support Councilにご参加をお願いし、ご快諾頂きました以下10名の先生方は、現在肺高血圧症診療に当たられていて、過去の当会の全国大会(1-9回)に数多く参加頂きました先生がたです。

PAHの会Medical Support Council(MSC)の先生方は以下のとおりです。(アイウエオ順)
  • ・大郷 剛 先生国立循環器病研究センター肺循環科
  • ・大藤剛宏 先生岡山大学呼吸器外科
  • ・桑名正隆 先生日本医科大学リュウマチ膠原病内科
  • ・小垣滋豊 先生大阪大学小児科
  • ・田邉信宏 先生千葉大学大学院先端肺高血圧症医療学
  • ・田村雄一 先生国際医療福祉大学三田病院循環器内科
  • ・中山智孝 先生東邦大学小児科
  • ・橋本暁佳 先生札幌医科大学循環器内科
  • ・波多野将 先生東京大学循環器内科
  • ・福島裕之 先生慶應義塾大学小児科
尚このたび当会のMedical Support Council にご参加していただきます先生方には、下記の患者会活動をご支援頂きます。
  • ・当会の活動へのご理解、ご賛同を頂き、医学的見地より本部・支部活動を医学的にサポート頂くこと
  • ・全国PH大会はじめ・本部・支部活動等に関して、医学的にサポート頂くこと
  • ・Medical Support Council の当初の構成人数は、当会全国大会10周年を記念して10人とします
  • ・Medical Support Councilの任期は、2年を予定していますが、継続頂くことも可能です

NPO法人PAHの会について

希少難病の肺高血圧症患者会であるNPO法人PAHの会(英語名 PHA Japan)は、1999年に肺高血圧症患者と家族が、「病気を知ること」、「病気に負けないこと」、「医療や社会環境の改善・整備」、「社会への疾患啓蒙と理解」という4つの目標を掲げて設立しました。

会員は北海道から沖縄までに在住の患者や家族で構成されており、活動地は首都圏本部、北海道支部、関西支部、九州支部の4か所で、毎年各地区の代表が中心になり、勉強会・交流会等を開催しています。また会報誌の発行、ガイドブックの発行、会のホームページ(http://www.pha-japan.ne.jp)の運営、医療環境改善のための当局との折衝等も会員が力を合わせて行っております。

以上のような国内での活動の他に、当会は同じ目的をもって活動している世界の患者会と密に連携して,肺高血圧症完治を目標としたグローバルな活動も展開しております。(※当会の長年の国際協力活動に関しましては、2016年の米国肺高血圧症協会(PHA)設立25周年を記念してPHA Periwinkle Pioneer 賞の受賞が決定しています。)